SMA – Groep

Aangezien de vzw Alehoppa gegroeid is vanuit de confrontatie met de spierziekte “SMA” willen we kinderen met deze spierziekte, ouders en hun omgeving de mogelijkheid bieden om kennis en ervaring uit te wisselen. Ook bij het onderzoek rond SMA bij kinderen en adolescenten zijn we nauw betrokken vanuit onze participatie in het Beheerscomité van het Kan-GO fonds aan de KU Leuven.

Wat is SMA?

Spinale musculaire atrofie (SMA) is de verzamelnaam voor een groep neuromusculaire aandoeningen die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn, evenals SMA, betrekkelijk zeldzaam. De aandoeningen die SMA genoemd worden, hebben met elkaar gemeen dat er iets mis is met de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren (de zgn. motorische voorhoorncellen). Een aantal van deze cellen functioneert niet waardoor er geen of gebrekkige signalen aan de spieren worden doorgegeven, met als gevolg verlamming en dunner worden van spieren.
Voor meer info over deze spierziekte kan u terecht op SMA – spierziekten Vlaanderen
(Bron: www.spierziektenvlaanderen.be)

 

Kan-GO fonds

Met het oog op het bevorderen van het onderzoek naar neuromusculaire aandoeningen bij kinderen en adolescenten werd in de schoot van de KU Leuven een fonds opgericht met als doel het bevorderen en ondersteunen van fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek rond neuromusculaire aandoeningen bij kinderen. Dit behelst meer specifiek het onderzoek naar de twee meest voorkomende spierziekten, Duchenne spierdystrofie en spinale musculaire atrophie, maar eveneens het onderzoek rond neuromusculaire aandoeningen bij kinderen in het algemeen. 
Wenst u dit onderzoeksfonds financieel te steunen, maak uw schenking dan over op:
IBAN BE45 7340 1941 7789
Met voor SMA de vermelding: 400/0017/96054
Vanaf 40 euro wordt u een fiscaal attest opgestuurd door de KULeuven. De KU Leuven bezorgt ons een lijst met de namen van de schenkers. 

Contact SMA-groep kinderen en adolescenten

De vzw Alehoppa wil kinderen en adolescenten met SMA, hun ouders en omgeving met elkaar in contact brengen om ervaringen en informatie uit te wisselen. Wil u hier aan participeren, laat ons dan iets weten via het contactformulier.

Meer info over onze privacyverklaring? Klik hier.